Померти в черзі. Аби пересадити орган, українці їдуть до Білорусі. Трансплантація в Україні ледь жевріє

«Черга велика, чекайте»

Один українець, який помер здоровим, після смерті міг би продовжити життя ще щонайменше п’ятьом людям, якби віддав серце, печінку, нирки та кишківник для пересадки хворим. Але нині, за всього свого бажання, він не може стати посмертним донором – закон «Про трансплантацію» 1999 року не передбачає такого механізму. За життя ж людина може стати донором органів лише для родичів або для дружини/чоловіка. Правило не діє лише на кістковий мозок (це біологічна тканина, а не орган).

Фото заставочне

39-річний Віталій Семенюк із Ковеля помер у лютому, за сім днів до засідання Комісії. Йому держава мала виділити гроші на пересадку донорського серця у Білорусі.

Діагноз – міокардит – чоловікові поставили ще у 2011 році. Віталій їздив лікуватися до луцького кардіохірурга, аж поки торік у жовтні йому раптово не погіршало.

Після обстеження в інституті Амосова подружжю повідомили, що єдиний вихід - пересадка серця. Тоді Віталій і Світлана вперше почули про державну програму закордонного лікування для українців, яким не можна допомогти в Україні. Знайомий лікар – один із тих, в якого лікувався Віталій – переслав документи у Мінський центр кардіології. Там запевнили, що беруться за лікування, й виставили рахунок на 100 тисяч доларів. Лише після оплати Віталія мали викликати на обстеження й перевірку донорського серця на сумісність.

Швидко почали збирати документи для міністерства. У секретаріаті від спеціаліста МОЗ почули: «Черга велика, чекайте». Обіцяли передзвонити, коли з’являться новини, але так ніхто і не подзвонив.

Віталій втрачав сили і вагу, падав тиск. У легенях збиралася рідина, чоловік мусив спати напівсидячи. Ноги набрякали. Але, втішаючись короткочасними полегшеннями, чоловік усе одно вірив, що житиме.

«Був налаштований на життя, читав історії прооперованих. Казав: «Якщо люди дочекалися, значить, це можливо», – каже Світлана.

Семенюки чекали 43 дні. 8 лютого чоловік помер, не дочекавшись засідання. Якийсь час Світлана й Віталій працювали в одній лікарні: вона – медсестрою, він – водієм «швидкої». Ковельчани обізнані з реаліями медицини сусідньої держави; найбільше їм подобається те, що білорусам не треба шукати сотню тисяч доларів, щоб мати шанс на порятунок.

Крім Віталія, мінімум 500 українців щороку потребують донорського серця. Печінок треба більше – від 800. Нирок – до двох тисяч. Такій кількості пацієнтів не можуть зарадити ні вдома, ні за кордоном. Наприклад, одна пересадка органу у Білорусі коштує від 60 тисяч доларів. В Україні на ці кошти можна було б допомогти 30-40 пацієнтам.

Запустити систему

Проводити операції вдома заважає застаріле законодавство. Воно суттєво обмежує кількість людей, які могли б стати донорами. У законі «Про трансплантацію» 1999 року діє «презумпція незгоди»: органи для пересадки можна брати лише у разі, якщо після смерті потенційного донора це дозволили його родичі. Як правило, згорьовані люди відмовляють. Багато часу на роздуми або переконування нема – орган годиться для операції лише кілька годин.

Натомість, презумпція згоди передбачає, що органи померлого не можна пересаджувати донорові лише за тієї умови, що за життя людина написала відповідну заяву.

Новий законопроект, ухвалений у першому читанні навесні 2016-го, передбачає, що будуть створені реєстри донорів і пацієнтів, а людина ще за життя зможе виявити бажання стати донором, написавши про це заяву. Проте, залишається презумпція незгоди – тобто, кількість донорів не зросте кардинально.

Оскільки в Україні дуже мало пересаджують органів, то й інфраструктура не розвинена, як слід: нема єдиного реєстру донорів та реципієнтів, достатньої кількості трансплантологів та обладнання в лікарнях.

Новий законопроект уже майже два роки чекає на розгляд у другому читанні. У ньому залишається презумпція незгоди, але передбачаються реєстри, нові посади в лікарнях, фінансування, оснащення, координація між клініками України та Європейського Союзу.

Депутат Олег Мусій, колишній очільник МОЗ, вважає, що людина має бути донором за замовчуванням. Хоч презумпція згоди, на якій він наполягав, не врахована, Мусій підтримує законопроект.

«Новий закон адаптує нашу систему трансплантології до європейської та дозволить підключитися до банку органів ЄС. У документі прописуються механізми забору органів. У мить, коли фіксується смерть донора, повинні бути присутніми прокурор і слідчий. Відомості про забір органів треба вносити в електронний реєстр.

Людям, які забирають органи, заборонено бути тими, хто їх пересаджує: окремо – забір, окремо – трансплантація. Зумисно задіяна така кількість людей, щоб не допустити зловживань. Крім того, орган живе обмежений час, а імена донорів та пацієнтів заздалегідь внесені в базу даних. Правоохоронці можуть перевірити, звідки взялися органи для трансплантації. Прописана ціла система, як уникнути ризиків», – каже Мусій.

За цим законом, органи у пацієнта можна буде забрати тоді, коли за життя він напише відповідну заяву у свого сімейного лікаря. Заяву реєструють в електронній базі даних. Тоді у випадку смерті цієї людини не потрібна додаткова згода родичів на те, щоб забрати органи для пересадки. Якщо така заява не задекларована, все вирішують родичі.

«Але законом вводиться можливість проводити таку собі роз’яснювальну роботу: можна переконувати українців у тому, що нема сенсу забирати органи на той світ, якщо вони можуть врятувати комусь життя», – пояснює депутат.

У квітні 2016-го закон прийняли у першому читанні, відтоді він чекає на друге. Коли депутати проголосують «за», Міністерство охорони здоров’я та Кабмін мають попіклуватися про організацію навчання для спеціалістів та оснащення закладів, де будуть забирати та пересаджувати органи (це мають бути різні приміщення). Для цього знадобиться ще приблизно три роки, вважає Мусій. Але якщо не запустити систему сьогодні, не буде й цього.

Щоб вивести трансплантологію зі стагнації, важливіше ухвалити закон бодай у такому вигляді, каже Мусій. Хоча загалом він дотримується думки, що презумпція згоди пришвидшує розвиток трансплантології, і збирається наполягати на тому, щоб після прийняття закону цю статтю змінили.

«Важко переконати велику кількість людей написати заяви про готовність стати донорами. Комусь буде лінь, хтось просто не знатиме про таку можливість. Можна розраховувати, що в донорській базі буде приблизно 10 відсотків населення. Натомість, за презумпції згоди заяви доведеться писати тим, хто не захоче віддати свої органи після смерті. Таких буде 10-15 відсотків, а всі інші – апріорі донори».

Після ухвалення закону навіть із презумпцією незгоди потрібно буде ще щонайменше три роки, щоб навчити спеціалістів, закупити обладнання. Поки ж Україна фінансує закордонну трансплантологію, а пацієнти з листа очікування або дочікуються черги, або ні.

Конкуренція за життя

Такий шанс отримала харків’янка Оксана Пелепець, хоча чекати на донорську печінку з Білорусі довелося шість років.

Усе почалося з того, що за два місяці жінка схудла на 30 кілограмів. Почала нарікати на погане самопочуття. Після комп’ютерної томографії поставили діагноз: цироз печінки. Із чоловіком об’їздили всі лікарні Харкова. Ніхто не говорив, що потрібна пересадка здорової печінки, тому впродовж року Оксана лікувалася медикаментами. Їй гіршало, відкривалися кровотечі стравоходу. Аж поки один хірург на черговому обстеженні сказав, що таке лікування нічим не зарадить – потрібна трансплантація.

Донором погодився стати рідний брат Оксани, а операцію збиралися проводити в Україні. При операції від живого донора відокремлюють частину печінки – орган має властивість регенерації. Та коли під час обстеження у брата виявили захворювання, жінка залишилася без донора. Нова печінка для Оксани Пелепець коштувала 132 тисячі доларів, по неї треба було їхати за кордон.

Про білоруську клініку й можливість зробити операцію у ній державним коштом Оксані розповіли волонтери, які доти збирали пожертви на лікування жінки. Родичі кинулися збирати документи, потрібні для того, щоб взяти участь у програмі: направлення з обласного управління охорони здоров’я, виписка з історії хвороби, висновок спеціаліста МОЗ, запрошення з іноземної клініки, довідка про доходи.

У 2015-му Оксану вписали в «лист очікування» – список пацієнтів, яким потрібне лікування за кордоном, укладений міністерством охорони здоров’я. Ще через рік кошти з бюджетної програми перерахували Мінському центру трансплантації органів і тканин. Але й після того Оксана ще понад рік чекала на операцію.

У лютому 2017-го її нарешті почали викликати в клініку, щоб на обстеженні з’ясувати, чи підійде запропонований орган за сумісністю донора й пацієнта: її визначають за вагою, групою крові та низкою інших критеріїв. Печінка підійшла лише за сьомим разом. Чекання розтягнулося більш ніж на півроку.

На цей час жінка орендувала квартиру поблизу клініки, адже, якщо трапиться підходящий орган, потрібно бути відразу на місці, й спостерігала, як деяким пацієнтам, які потребували нових нирок, їх пересаджували відразу. Декому доводилося чекати. Пацієнти напівжартома називали одне одного конкурентами.

У цій конкуренції Оксана опинилася позаду. По-перше, вона українка, а значить, орган їй пропонують лише після того, як він не підійшов усім білорусам із листа очікування.

Для останніх теж є свої правила розміщення в черзі: що гірше пацієнту, то вище піднімається його позиція. За умови, що двоє пацієнтів мають однаковий діагноз, але різний вік, у пріоритеті буде молодший. Якщо хтось випиває, а хтось непитущий – життя рятуватимуть останньому. Українці мають чекати, але все одно це єдина надія для них.

По-друге, операції з пересадки печінки є довшими і складнішими: якщо нирку можна пересадити за 4-5 годин, то печінку – за 11-12. До того ж, як засвідчує білоруська практика, людині частіше вдається прожити життя, зберігши здоровішими нирки, а не печінку, тому чекати на неї доводиться довше. Та й донор нирок зарадить відразу двом людям.

Оксана терпляче чекала на свою чергу. Серпневого вечора 2017-го вона отямилася після операційного наркозу. Хто врятував їй життя, жінка не знає, – ім’я донора зазвичай тримають у таємниці. Зрідка родичі можуть передати якісь його речі, наприклад, хрестик-оберіг. Але загалом ні пацієнт нічого не знає про свого рятівника, ні родичі донора про особу, якій пересадили орган. Таємниця оберігає від можливих зловживань: наприклад, коли родичі можуть вимагати грошей від пацієнта.

Процес пересадки й реабілітації тривав 24 дні. Затим Оксану літаком доправили до Харкова. Нині жінка уникає фізичних навантажень, дотримується дієти, приймає ліки, потрібні, щоб орган не відторгався, й здає аналізи.

До хвороби Оксана працювала швачкою на заводі, зашивала мішки з цукром. Тепер господарює вдома, плете одяг на замовлення. Переживши операцію, жінка почала звертати більше уваги на людей, які потребують дорогого лікування.

Оксана мріє, що одного дня їм не треба буде шукати порятунку за кордоном. Для неї найскладнішими виявилися місяці, коли самій довелося жити насамоті у чужій країні.

132 тисячі доларів, перераховані за Оксанину операцію, рятуватимуть життя білорусам. Собівартість однієї трансплантації у кілька разів менша за цю суму. Коштом іноземних пацієнтів Білорусь забезпечує більше пересадок органів для своїх громадян, тож для них операції безоплатні.

Командна робота

Замість розвивати власну трансплантологію, Україна інвестує у розвиток закордонної, тієї ж білоруської. Так вважає Олександр Никоненко, директор Центру трансплантації органів у Запоріжжі. Операції у сусідній країні є невиправдано дорогими, вдома на ті ж кошти можна врятувати більше пацієнтів.

Що заважає системно здійснювати такі операції в Україні? Найочевидніша причина – презумпція незгоди. Але справа не тільки в ній.

«США, які теж дотримуються презумпції незгоди, розвинули трансплантологію. Держава багато років пропагує донорство: проводяться лекції, зустрічі для людей.

Політики, артисти, спортсмени у публічних виступах заявляють, що у випадку смерті їхні органи можна забрати для операції. Тобто, людина змалку звикає до того, що трансплантація – це звичний спосіб лікування, що нема нічого незаконного в тому, щоб взяти органи в загиблого.

Тобто, навіть там, де діє презумпція незгоди, але ведеться просвітницька робота, кількість трансплантацій велика. У нас же пересічний громадянин дізнається про трансплантацію із сумнівних газет, де читачів жахають історіями про те, як когось зарізали на органи», – каже пан Олександр.

Щоб галузь запрацювала, потрібна командна робота. Але деяких спеціалістів в Україні немає. Приміром, є така посада, як трансплант-координатор: на курсах людину вчать розмовляти з родичами загиблого, який може стати донором. Треба вміти поспівчувати та разом із тим переконати врятувати життя тому, хто потребує.

Це тонка робота. Досі у реанімаційних відділеннях, де можна забирати органи, не було призначених для неї людей. У постанові МОЗ за 2017 рік передбачено, що обов’язки трасплант-координатора лягають на анестезіологів у реанімаційних відділеннях. А новим законопроектом передбачена окрема посада трансплант-координатора на базах забору органів.

У реанімаційних відділеннях бракує обладнання, яким анестезіологи діагностують смерть мозку. При трупному донорстві це обов’язкова процедура, яка, однак, ще не ввійшла до стандарту роботи наших лікарів.

«Людина помирає поетапно. Першим перестає функціонувати головний мозок, але завдяки штучній вентиляції легень серце калатає, тож зовні людина видається живою, – пояснює Никоненко. – На анестезіолога лягає велика відповідальність діагностувати смерть головного мозку і повідомити про це родичам. Їм важко усвідомити: є дихання, серцебиття, а людина померла. В таких умовах важко домогтися згоди віддати органи.

А якщо це й вдається, робота анестезіолога все одно лишається непомітною. Усі хвалять трансплантологів: молодці, пересадили орган, врятували життя. Анестезіолог залишається в тіні. Понад те, підставляє себе під удар: можуть бути скарги від родичів, візити з прокуратури. Тобто, він не зацікавлений брати на себе ризики. У Білорусі такого спеціаліста мотивують додатковою зарплатою».

До всього цього треба додати класичне недофінансування та нестачу розуміння у лікарів, що на трансплантацію треба відправляти вчасно. Усе в комплексі обмежує розвиток трансплантології.

Навіть у таких умовах Запорізький центр трансплантації з 1992 року пересадив понад 600 нирок, із них близько 500 – від трупних, тобто, неживих донорів. Запорізька медична академія післядипломної освіти, ректором якої є Олександр Никоненко, запрошує місцевих анестезіологів на лекції, де пояснюють, як діагностувати смерть мозку, як спілкуватися з родичами померлого.

Торік у Запоріжжі провели чотири операції з пересадки трупної нирки. Для цього лікарям знадобилося тримати контакт із клініками, в яких законом дозволено проводити забір органів для пересадки. Фахівці Центру телефонували в міську лікарню Запоріжжя та ще одну районну, де перебували потенційні донори. Найпевніше ними стають ті, хто потрапив до лікарні з травмою мозку.

Треба подзвонити й запитати, чи є підозра, чи є потенційні донори. Щойно очікування підтвердяться, на місце виїжджає бригада, щоб діагностувати смерть мозку. Фахівців – анестезіолога й лікаря-функціоналіста – підготувала тутешня медична академія післядипломної освіти, вона ж закупила потрібне для діагностики обладнання. Після підтвердження діагнозу треба повідомити родичів і заручитися їхньою згодою віддати органи для пересадки. Лише після цього на базі забору з’являється команда трансплантологів.

Чотири операції на рік – мало, якщо порівнювати з попередніми результатами. За останні 5 років кількість трансплантацій у Центрі різко знизилася. Никоненко пояснює: ініціативність у проведенні операцій не завжди вітається місцевими чиновниками від медицини, головними лікарями. Мовляв, нащо брати на себе зайву відповідальність.

Операції у Запоріжжі коштують у рази дешевше, ніж аналогічні в Білорусі. Щоб пересадити нирку, пацієнту знадобиться 40-50 тисяч гривень для закупівлі витратних матеріалів, медикаментів. У цю суму не закладають роботу лікарів та вартість витратних матеріалів, наявних у центрі. Печінка обійдеться дорожче – до 300 тисяч гривень. Економічно вигідніше налагодити проведення операцій із пересадки нирок.

«Кожна успішна пересадка нирки означає один звільнений апарат штучної нирки, на який чекає багато людей. Багато помирає, так і не дочекавшись», – каже Никоненко.

«Білоруси навчилися заробляти на наших пацієнтах. Десятки тисяч доларів за операцію – абсолютно невиправдана ціна. Наша небагата держава витрачає гроші на розвиток медицини іншої країни. Прикро, бо маємо велику кількість, на жаль, загиблих, які можуть стати донорами».

Виняток, а не правило

Коли п’ять років тому у Білорусі законом ввели презумпцію згоди, лікарів, які проводили забір органів, навіть їхні колеги називали «чорними воронами».

«Суспільство не було готовим. Багато хто думав, що людей будуть вбивати на органи. Але такі розмови припинилися, коли побачили, що трансплантологія рятує життя безпомічним людям, – каже Ольга Устунер із Бреста, активістка організації «Донорство. Діаліз. Трансплантація». – Щоб провести одну трансплантацію, потрібно приблизно 50 людей: лікарів, медсестер, представників прокуратури. Спробуй усіх підкупи. Поволі громадська думка стала змінюватися, лікарям стало легше працювати, почали казати, що трансплантація – спасіння. Але для цього треба законом визнати презумпцію згоди».

Поки білорусам органи у їхній країні пересаджують безоплатно, українці помирають у чергах на закордонне лікування. У 2017-му громадська організація «За трансплантацію» нарахувала 17 смертей тих, хто не дочекався черги або помер під час збору документів.

«Це така рулетка: доживеш або ні. Є люди, які стоять у черзі на оплату, а є ті, які стоять у черзі на чергу, бо комісія ще не розглянула їхніх документів.

Людина може подати документи в березні, а отримати підтвердження про оплату у серпні-вересні, – каже активіст організації Юрій Андреєв. – Держава може надати гарантійний лист для закордонної клініки – повідомити, що гроші за операцію перерахують пізніше, щоб хоч таким чином скоротити час чекання для пацієнта. Бо між засіданням комісії й перерахунком теж часом минає місяць-півтора. Але, наприклад, Білорусь таких листів уже не приймає – беруться за пацієнтів лише після оплати».

А крім Білорусі, та ще Індії – українцям особливо нема куди їхати. Якщо кістковий мозок можна пересадити у країнах Європейського Союзу, то з органами такого вибору нема. Україна не є членом міжнародної організації «Євротрансплант», країни-учасниці якої можуть обмінюватися донорськими органами. Щоб ввійти в організацію, треба проводити операції в себе й мати у реєстрі щонайменше одну тисячу донорів.

Закон про трансплантацію навіть в оновленій редакції Юрій Андреєв вважає недосконалим, бо він не збільшить кількість потенційних донорів. Але навіть за ним можна починати працювати: об’єднати реєстри реципієнтів, які наразі є розрізненими й неповними у клінік, налагодити комунікацію між лікарями, забезпечити логістику.

Торік знадобилося 628 мільйонів гривень, щоб відправити на закордонне лікування 208 людей. Частина пацієнтів перейшла в чергу на 2018-й. Є й такі, хто потребує операцій за кордоном, але не знає про можливість державного фінансування. Таким людям в організації «За трансплантацію» допомагають зібрати документи й стати «в чергу». Та загалом активісти вболівають за розвиток трансплантації в Україні.

«Наразі трансплантологія працює більше як виняток, аніж як правило. Та й держава не популяризує донорство. Є багато спекуляцій навколо теми: зараз, наприклад, почали говорити, що солдатів на сході почнуть різати на органи. Але коли люди пересвідчаться, що трансплантологія рятує життя українцям, тоді ми перестанемо фінансувати закордонні клініки».

***

Допоможіть Текстам. Дайте дайте відповіді на питання з нашої анкети. Щоб перейти на анкету, клікайте сюди.

трансплантологія законопроект медицина